Aivita Lizdika
Dators, viedtālrunis, velosipēds, spēļu automašīna, šokolādes konfektes ir tās lietas, ko bērni mūsdienās visvairāk lūdz Ziemassvētku vecītim. Divpadsmitgadīgais alūksnietis Ratmirs Kustovs par visu vairāk lūdz veselību, jo tā viņam ir ļoti, ļoti nepieciešama. Puisis jau vairāk par gadu ārstējas no smagas slimības un savu ikdienu kopā ar tēti Vladimiru pavada dažādās ārstniecības iestādēs. Šajā, Ziemassvētku, laikā viņi no sirds pateicas visiem tiem labajiem cilvēkiem, kuri grūtajā laikā domās ir kopā ar Ratmiru.
Diagnoze nepielūdzama
Līdz 11 gadiem Ratmirs bija pavisam parasts bērns. Puisis apmeklēja skolu, smējās un rotaļājās kopā ar draugiem, bija vecāku mīlēts un lolots. Visvairāk vasaras brīvlaikos viņam patika braukt ar velosipēdu, spēlēt dažādas galda spēles. Kad vasara pagājusi, septembrī jādodas uz skolu. Jau pirmajā skolas nedēļā zēns sajutās nevesels. Viņš pārnāca mājās un sūdzējās par sliktu dūšu, kam līdzi nāca arī vemšana. Pēc nedēļas šķita, ka kļuvis labāk, un Ratmirs skolas gaitas atsāka, tomēr nelabā dūša atkārtojās vēl četras reizes. Ģimenes ārsts un vecāki pieņēma, ka tas ir rota vīruss, ar ko bērni nereti mēdz slimot. Tomēr vēlāk ievēroja, ka puisim parādās nekontrolētas acu kustības, muskuļu stingums un gaita kļuvusi līdzīga robotam. Izrādījās, ka galvenais šo simptomu cēlonis ir grūti ārstējama slimība.
Turpmāko palīdzību vecāki meklēja Vidzemes slimnīcas Neiroloģijas nodaļā, kur Ratmiru nekavējoties nosūtīja pie neiroķirurga Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā. Sekoja magnētiskā rezonanse, un diagnoze bija nepielūdzama – medulloblastoma centrālās nervu sistēmas audzējs, kas šūnu ļaundabīgu pārmaiņu dēļ attīstās galvas smadzeņu daļā. Pēc medicīnas statistikas datiem, ar šādu slimību slimo aptuveni pieci bērni no viena miljona, un diemžēl Ratmirs ir viens no viņiem.
Operācijas cita pēc citas
Medulloblastomas ārstēšana Ratmiram sākās Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā bērnu onkoloģijas programmā. Operācijas sekoja cita pēc citas. “Īpaši smaga bija otrā. Ratmirs pēc tās ar grūtībām elpoja, nevarēja norīt siekalas, paēst, protams, arī nestaigāja. Šajā laikā piedzīvojām vēl vienu nepatīkamu gadījumu, kad Ratmiram, medmāsu neprofesionalitātes dēļ, aizrijoties ar kuņģa sulu no degunā ievietotās zondes, caur kuru viņu baroja, apstājās sirds, bērns jau neelpoja trīs minūtes. Visu šo laiku biju kopā ar dēlu, tādēļ pats viņam sniedzu pirmo palīdzību, pagriežot uz sāniem, izglābu. Viss beidzās labi, dēls atsāka elpot, bet par medmāsu neizdarību esmu šokā vēl šobrīd,” saka Ratmira tētis.
Ar pirmajām operācijām nebija līdzēts, jo audzēju, tā kā tas atrodas tuvu smadzeņu stumbram, nav iespējams izoperēt visu uzreiz. “Audzējs ir ļoti agresīvs un tas turpināja strauji augt. Pēc otrās operācijas smadzenēs sāka krāties šķidrums, un, lai to likvidētu, bija nepieciešama vēl viena ķirurģiska iejaukšanās,” atceras V. Kustovs.
Ne tikai Latvijā
Paralēli operācijām Ratmiram nācās pārciest 33 ķīmijterapijas. “Bija smagi, bērns izgāja cauri ellei. Devāmies ārstēties arī Vācijā, kur vēl bija jāpārcieš šūnu un fotodinamiskā terapija. Atgriežoties Latvijā, pēc ārstēšanas plāna vēl bija jāiziet staru terapija, tieši trīsdesmit trīs terapijas, ko arī dēls jau ir pārdzīvojis,” stāsta V. Kustovs. Ārstēšanās Latvijā bērniem ir par brīvu, bet Vācijā šādu atvieglojumu nav.
Medikamentiem, terapijām, dienas stacionāram, viesnīcām, ceļa izdevumiem un uzturam bija nepieciešami aptuveni 14 000 eiro. Pateicoties saviem vistuvākajiem cilvēkiem, radiem, draugiem un pavisam svešiem cilvēkiem, kuri izprata Ratmira ārstēšanās nozīmību, nauda tika savākta, un puisis varēja izmantot Vācijas klīnikas pakalpojumus.
Visu, ko spēj
Jo lielāks ir audzēja atkārtošanās risks, jo intensīvāka ārstēšana, un labā ziņa ir tā, ka pēc pēdējām pārbaudēm Ratmira ārstēšanas dinamika ir pozitīva. “Audzējs ir izzudis, palikuši tikai divi aptuveni pusotru milimetru lieli metastāžu punktiņi, kurus neitralizē ar ķīmijterapiju. Tādēļ tagad Ratmiram vēl priekšā pusgadu ilga uzturošā ķīmijas terapija. Tomēr tā nebūt nav vieglāk pārdzīvojama kā iepriekšējā ķīmijterapija. Kopā būs četri cikli četrdesmit trīs dienās, pirmās četras dienas stacionārā, tad septītajā un četrpadsmitajā dienā atkal ir dienas stacionārs, sekos trīs nedēļu atkopšanās laiks, un viss sāksies atkal no gala, tā četras reizes, līdz maija vidum,” atklāj tētis. Ģimene dēla ārstēšanā neaprobežojas tikai ar saņemto palīdzību Latvijā, Ratmiram palīdz mediķi Vācijā, Krievijā un Kanādā, sūtot nepieciešamos medikamentus. Priekšā vēl visa rehabilitācija, jo puisim jāatgūst spēja patstāvīgi staigāt, dzirdēt, jāatjaunojas sejas mīmikas muskuļiem, visas iemaņas jāmācās no jauna. “Tagad, kamēr abi dzīvojam īrētajā dzīvoklī Rīgā, no terapijas brīvajā laikā nodarbojamies ar fizioterapiju. Ne tikai apmeklējam fizioterapeitus profesionāļus, arī pats masēju viņam sejas muskuļus, pēdas, darām visu, ko vien spējam. Starplaikos spēlējam galda spēles – šahu un dambreti, kas Ratmiram patika arī pirms slimošanas, klausāmies audiogrāmatas,” saka V. Kustovs.
Vēlas pateikties
Ar Ratmiru ikdienā kopā ir tētis. Dēla slimošana nav viegls laiks, tādēļ ir tik labi, ka ir radinieki, draugi un arī pavisam sveši cilvēki, kuri jūt līdzi, mierina, atbalsta gan emocionāli, gan finansiāli. V. Kustovs pašlaik strādāt algotu darbu nevar, jo ir kopā ar dēlu 24 stundas septiņas dienas nedēļā. Vienīgie iztikas līdzekļi ir ziedojumi un sociālie pabalsti bērnam invalīdam un viņa aprūpētājam tētim. “Liels paldies Alūksnes un Apes novada fondam, ar kura palīdzību Ratmira ārstēšanai ziedojumos savāca četrus ar pusi tūkstošus eiro. Ziemassvētki ir labdarības un pateicības laiks, tādēļ tieši tagad vēlos pateikties visiem tiem alūksniešiem, kuri ziedoja mana dēla veselības atgūšanai, citiem cilvēkiem Latvijā, Krievijā, Kanādā un citur par viņu sirds siltumu un dāsnumu,” saka V. Kustovs. Viņš ir pateicīgs par psiholoģisko atbalstu arī visiem tiem labajiem cilvēkiem, kuri pieseko viņam sociālajos tīklos, kuri atbalsta un stāsta savu pieredzi līdzīgos gadījumos, tā palīdzot saprast, ka ir vēl tik daudz citu bērnu, kuri sirgst ar līdzīgām slimībām.
“Īpašs paldies tiem, kuri lūdza neizplatīt informāciju par viņu atbalstu, viņu finansiālais atbalsts bija vislielākais, viņi sapratīs, par kuriem runāju. Ja cilvēks ziedo un ar to nelielās, tas tiešām tiek darīts no sirds, visiem liels paldies!” saka Vladimirs.
Milzīgs pārbaudījums
Lai arī ar lielām grūtībām runā, Ratmirs saka, ka pašlaik jūtas labi, tomēr atzīst, ka ir noguris no grūtās un ilgās ārstēšanās. Viņš priecājas par katru vēsti no mammas un māsiņas, citiem radiniekiem, par ziņām, ko saņem no saviem draugiem caur tēti. “Jauki, ka par viņu nav aizmirsuši arī Brocēnu tālmācības skolas skolotāji, pie kuriem viņš mācījās pirms slimošanas. Paldies, ka viņi piezvana, apjautājas par viņa veselību,” saka tētis.
Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas onkoloģijas nodaļā pārsvarā ārstējas bērni kopā ar savām mammām. “Nesaprotu, kā sieviete var psiholoģiski izturēt tik neizsakāmi smagu situāciju būt kopā ar savu bērnu tik grūtajā ārstēšanās procesā. Novēroju, ka dažām no viņām nav pat vīra atbalsta. Tomēr redzu, ka viņas saprot, nevar nolaist rokas, ir jāiet un jādara. Arī man un manam dēlam tas ir milzīgs dzīves pārbaudījums, bet man ir augsta atbildības sajūta. Jutu, ka tieši man ir jābūt kopā ar dēlu šajā viņa dzīves tik grūtajā posmā,” saka V. Kustovs. Viņš novēl izturību visiem vecākiem, kuri ir līdzīgās situācijās, aicina nenolaist rokas, bet cīnīties par sava bērna veselību. “Nesaprotu, kā vecāki šādās situācijās var pamest savu bērnu vienu. Vai šiem cilvēkiem ir sirdsapziņa? Īpaši vīrietim tas ir tik atbildīgs laiks, laiks, kad pierādīt, ka viņš ir vārda “tēvs” cienīgs. Tas, kurš patiesi mīl, būs blakām it īpaši sava bērna visgrūtākajā brīdī,” saka V. Kustovs.
Reklāma