Iniciatīvas grupa, kurā apvienojās reto slimību slimnieki, viņu tuvinieki, draugi un atbalstītāji, 28.februārī Starptautiskajā Reto slimību dienā nolēma dibināt biedrību ar mērķi atbalstīt slimniekus un palīdzēt risināt ar retām slimībām saistītas problēmas. Biedrība Uzņēmumu reģistrā tika reģistrēta šā gada 16.aprīlī. Pašlaik biedrības kodolu veido astoņi tās dibinātāji un ikviens interesents var iesaistīties biedrībā, rakstot uz e-pastu rsbc@inbox.lv.
„Latvijā ir apmēram 2-3 tūkstoši slimnieku, kas slimo ar retām slimībām, tai pat laikā valstī nav likumdošanas, kas reglamentētu šo slimību diagnosticēšanu, ārstēšanu un valsts finansējumu piešķiršanu reto slimību pacientiem,” skaidro biedrības valdes priekšsēdētājs Kārlis Zariņš, „vienlaikus šiem slimniekiem ir tādas pašas tiesības uz profilaksi, diagnostiku un ārstēšanu kā pārējiem pacientiem. Tāpēc mēs esam apvienojuši spēkus, lai pārstāvētu Latvijā ar retajām slimībām slimojošo pacientu intereses.”
Biedrība ir izvirzījusi uzdevumus savu mērķu sasniegšanai un aicina visus interesentus, kas vēlas līdzdarboties reto slimību pacientu labā, iesaistīties biedrības darbā. Biedrība savu mērķu īstenošanā sadarbosies ar visām valsts, pašvaldību un nevalstiskajām organizācijām un institūcijām, līdzdarbosies valsts likumdošanas veidošanā un sakārtošanā, nodrošinot reto slimību slimnieku interešu ievērošanu, veicinās reto slimību skarto cilvēku dzīves kvalitātes uzlabošanos, sniegs tiem sociālo, psiholoģisko palīdzību un atbalstu. Biedrības darbības finansiālo pamatu veidos fizisku un juridisku personu ziedojumi.
