Reto slimību izaicinājumi

Latvijā teju 90 000 cilvēki piedzīvo dažādus reto slimību izraisītus izaicinājumus, tāpēc Latvijas Reto slimību alianse kopā ar nozares ekspertiem diskusijā “Reti izaicinoša dzīve” pievērsa uzmanību pacientu tiesību jautājumiem un nepieciešamībai pēc caurspīdīga valsts atbalsta un vienotas informācijas sistēmas izveides reto slimību diagnosticēšanas un ārstēšanas nodrošināšanai.

Diskusijas atklāšanā Latvijas Republikas Saeimas priekšsēdētājs Edvards Smiltēns atzīmēja, ka nevar būt nenozīmīgu slimību. “Nevar būt mazāk nozīmīgu slimību, nevar būt aizmirstu vai malā noliktu slimību. Aiz katras no tām vienmēr ir konkrētas sāpes un pārdzīvojumi,” pauda E. Smiltēns. Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme uzsvēra, ka ikdienā cilvēki ar retām slimībām sastopas ar dažādām grūtībām, kas ietekmē viņu dzīves kvalitāti saistībā gan ar valsts apmaksātu zāļu pieejamību, gan ar jaunāko terapiju trūkumu. Viņa informēja, ka 2022. gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauts 15 001 iedzīvotājs ar 1473 dažādām reto slimību diagnozēm, un viens no galvenajiem izaicinājumiem reto slimību pacientiem ir zāļu pieejamība. “Kopš 2022. gada Nacionālais veselības dienests ir pilnībā pārņēmis visu reto slimību zāļu kompensācijas sistēmu, turklāt zāles iespējams saņemt savai dzīvesvietai tuvākajā aptiekā vai ārstniecības iestādē,” teica I. Plūme. Savukārt Nacionālā veselības dienesta Zāļu un medicīnisko ierīču departamenta direktore Signe Bokta diskusijas laikā skaidroja, ka 2022. gadā paplašināts reto slimību diagnožu un pacientu skaits, kas saņēma medikamentus no reto slimību medikamentu apmaksas programmas. “Šobrīd pacientu skaits divkāršojies, un 79 pacienti saņem apmaksātus medikamentus. Tai pašā laikā 2022. gadā atvēlētais finansējums izlietots pilnā apmērā un 2023. gadā plānojam, ka zāles varētu saņemt vēl papildu pacienti,” pauda S. Bokta.