Alūksniešiem.lv redakcija
14 gadus vecajai Santai kopš dzimšanas ir ļoti smaga cerebrālās triekas forma. Viņa neko nespēj paveikt pati. Taču viņai ir paveicies piedzimt brīnišķīgā ģimenē, kurā tiek darīts viss iespējamais, lai atvieglotu meitenes stāvokli. “Viņa ir mūsu svētība, mēs mīlam viņu vienkārši par to, ka viņa ir,” saka Santas mamma Marija.
Šī atzīšanās beznosacījumu mīlestībā ir tik bezgala patiesa, ka aizkustina līdz pat asarām. Šādi stāsti spēj atkausēt pat visvienaldzīgākās sirdis.
Ar Mariju un viņas ģimeni, kurā bez Santas ir vēl trīs dēli un vīrs, mēs iepazināmies pirms 8 gadiem. Jau tad mēs atklājām, cik apbrīnojama ir šī ģimene. Tagad ģimenei no Balviem ir nepieciešama palīdzība, lai apmaksātu Santai ārstēšanās kursu gadam pēc īpašas metodikas. Gada kursa izmaksas ir 6540 eiro. Tas kvalitatīvi uzlabos viņas stāvokli, mazinās sāpes un lēkmes. Tas dod cerību.
Darīt visu iespējamo un neiespējamo
Marija ir bijusī skolotāja. Skaista sieviete, triju dēlu mamma. Marija ar vīru sapņoja par meitu, un, kad pasaulē nāca ceturtais bērns – mazā Santiņa, viņi no laimes bija septītajās debesīs. Taču, kad sešu mēnešu vecumā meitenītei tika diagnosticēta cerebrālā trieka, ģimenes dzīve pilnībā mainījās.
Mazo Santiņu nevarēja atstāt bez uzraudzības ne uz mirkli, un mammai nācās aiziet no darba. Vecāki centās ārstēt mazuli, cik vien tas bija iespējams viņu apstākļos. Balvos ir grūti saņemt pat ārstniecisko masāžu un fizioterapiju – šeit gluži vienkārši speciālistu nav. Marija vadāja Santu uz Rīgu pie dažādiem speciālistiem, tostarp uz osteopāta seansiem, kas uz laiku mazināja lēkmes.
Kad Santai bija pusotrs gadiņš, Marija Liepājā kursos apguva Domana metodi, lai nodarbotos meitu. Mamma veda Santu pie speciālistiem arī uz Ukrainu, sūtīja pieteikumus visur, kur vien varēja. Taču galveno darbu (masāžas, fizioterapiju u. c.) ar Santu mājās Marija veic pati. Mammas rokas neviens nevar aizstāt.
Pirmo reizi mēs ciemojāmies Balvos, kad Santai bija 6 gadi. Tagad meitenei ir 14. Viņai ir smagi funkcionālie traucējumi. Santa nevar staigāt un runāt, nespēj veikt par visvienkāršākās lietas. Taču viņa var smaidīt, priecāties par saviem mīļajiem, ziediem, dabu. Un priecēt apkārtējos.
“Mums bija liels pārtraukums ārstēšanā,” skumji saka Marija. “Deviņu gadu vecumā mums pateica, ka cerēt uz uzlabojumiem nevajadzētu, Santai nav perspektīvu. Tā ir mana sāpe. Viņa ir īpašs bērns, un tāds arī paliks. Mēs to pieņēmām kā faktu, ko nevaram mainīt. Bet mēs varam padarīt viņas dzīvi labāku, minimizēt visādas sāpīgas lietas. Un es darīšu visu, lai to izdarītu.”
“Un vēl. Tādi bērni kā Santa ir ļoti neaizsargāti un jutīgi,” piebilst mamma. “Tāpēc mēs pat nevaram atļauties būt sliktā noskaņojumā. Tas uzreiz atsaucas uz Santu.”
Cerēt un ticēt
Nesen parādījās cerība. Marija uzzināja par ABR terapiju, ko veiksmīgi izmanto Beļģijas ārsti, strādājot ar šādiem sarežģītiem gadījumiem. Turklāt tagad šīs terapijas kursu var iziet arī Rīgā.
“Tā ir liela laime, ka ārsti piekrita ierasties Rīgā. Daudzi vecāki uzskata, ka ABR terapijas metode ir lieliska iespēja slimiem bērniem. Rezultāti ir ļoti labi. Tāpēc mēs sadūšojāmies, lai mēģinātu iekļūt šajā programmā,” stāsta Marija.
“Mūs uzņēma. Mēs ar Santu uz vienu dienu atbraucām uz Rīgu. Viņai veica diagnostiku, pārbaudīja, ko viņa spēj izdarīt pati un ko nespēj. Un tad 5 stundas mūs apmācīja speciāliem vingrinājumiem, kurus mēs mājās pildīsim paši. Mēs jau esam sākuši strādāt.
Santai gada laikā ir vēl vairākas reizes jāapmeklē ABR nodarbības, savukārt vecākiem ir jāiziet apmācības. Ārstēšanas kursa izmaksas vienam gadam ir 6540 eiro. Tas ir ļoti svarīga meitenes stāvokļa uzlabošanai. Taču ģimene no Balviem nevar atļauties samaksāt šādu summu. Tāpēc mēs vēršamies pēc palīdzības pie visiem labas gribas cilvēkiem.
Viens nav karotājs
Marijai ir brīnišķīgs vīrs. Jau daudzus gadus viņi ir viena komanda. “Es nemūžam nespētu tikt ar visu galā viena, bez Andra. Tā tas ir – ja es esmu nogurusi, viņš mani nomaina. Un otrādi,” saka Marija.
Santa aug un mainās, un viņas dzīve ir nemitīga cīņa ar sāpēm. Santas sejas, roku un kāju muskuļi ir sasprindzināti. Viņa ir jāpieskata arī naktīs, jādod padzerties. Viņa guļ ļoti nemierīgi, īpaši, kad ir magnētiskās vētras vai pilnmēness. Meitene naktī ir jāapgriež no vieniem sāniņiem uz otriem. Dažreiz Santa vispār neguļ. Arī jābaro viņa ir īpaši. Santai ir nepieciešama ketogēnā diēta. Viss ēdiens ir jāsmalcina blenderī.
“Santa ir apbrīnojams bērns. Viņa ne par ko nesūdzas, viņa dara mūs laimīgus,” saka mamma. “Meita nāca šajā pasaulē, lai mēs viņu mīlētu. Tas ir tāds brīnums – vienkārši mīlēt viņu tādu, kāda viņa ir. Mēs esam viņai par to pateicīgi.
Meitiņai ir lieliska mūzikas izjūta. Īpaši viņai patīk dzīvā mūzika. Kad mēs ar viņu klausījāmies simfonisko orķestri un pēc tam ērģeles dievkalpojumā baznīcā, viņu pārņēma neizsakāmas emocijas.
‘Taču visvairāk Santai patīk, kad tētis viņai spēlē akordeonu. Ja viņa nervozē, tētim pietiek paņemt rokās akordeonu, un meitiņa guļ kā pelīte, nomierinās un aizmieg,” stāsta Marija.
Santai ir trīs vecākie brāļi. “Mēs ar meitu daudz stundu esam pavadījušas mašīnā,” atceras Marija. “Kad zēni auga, man nācās viņus visur vadāt – uz skolu un dažādām nodarbībām. Santu ņēmu līdzi, jo nevarēju atstāt viņu vienu.
Tagad dēli jau ir pieauguši. Armandam ir 23 gadi, viņš aizraujas ar programmēšanu un ir absolvējis Tehnisko koledžu Rīgā. Raitim ir 21 gads, viņš dzīvo un strādā Nīderlandē. Jānis mācās 12. klasē amatniecības skolā. Viņš dzīvo mājās un ļoti man palīdz. Viņš bieži mēdz iesēdināt Santu ratiņos un vizināt viņu divas stundas no vietas.”
Vasarās ģimene no dzīvokļa pārceļas uz laukiem. Mājai, kurā viņi dzīvo vasarā, ir 100 gadi. To cēlis vectēvs, un šeit dzīvojuši arī vecāki. “Mums ir sakņu dārzs, siltumnīcas ar dārzeņiem, augļu koki un bites, ar kurām nodarbojas tētis,” smejas Marija. “Un galvenais – šeit ir svaigs gaiss, tas ir ļoti svarīgi Santai.”
Kamēr laika apstākļi atļauj, Marija lauku mājā gatavo ziemai marinējumus un sālījumus, bet, iestājoties aukstam laikam, ģimene atgriežas pilsētas dzīvoklī.
Cilvēks-orķestris un invalīdu biedrība
Grūti pateikt, kur šī apbrīnojamā sieviete smeļas spēku, ņemot vērā viņas neizmērojamo fizisko un emocionālo slodzi. Var būt tikai viens izskaidrojums: viņā ir daudz mīlestības. Pret saviem bērniem, apkārtējiem, visu pasauli. Tas ir jūtams, tiklīdz sāc ar viņu runāt. Smaids, gaišs skatiens, humors par spīti visam un liels iekšējais spēks.
Daudzus gadus Marija vada Balvu invalīdu biedrību. Šobrīd biedrība apvieno 270 aktīvos biedrus, 60 bērnus ar invaliditāti. Dzīve provincē nav viegla, bet cilvēkiem ar invaliditāti tā ir īpaši smaga. Biedrība aktīvi piedalās Pārtikas Bankas un SEB+ projektos, nodrošinot pārtikas pakas trūcīgām ģimenēm.
Pandēmijas laikā biedrība palīdzēja arī daudzbērnu ģimenēm – gan ar pārtiku, gan ar apģērbu.
Vietējās rokdarbnieces ada mantiņas jaundzimušajiem un jau sākušas gatavot dāvaniņas Starptautiskajā invalīdu dienā, kas tiek atzīmēta 3. decembrī. Ir svarīgi, lai neviens netiktu aizmirsts, uzskata Marija.
Marija un viņas domubiedri cenšas padarīt dzīvi Balvos pēc iespējas interesantāku. Viņi organizē dažādas ekskursijas un pasākumus, piemēram, viņu komanda devās uz Daugavpili, kad tur notika invalīdu olimpiāde. Marijas acis iemirdzas, kad viņa par to stāsta: “Tas bija tik lieliski. Piedalījās komandas no Gulbenes, Madonas un pat Rīgas.”
Marija stāsta, ka organizatora talantu viņa pārņēmusi no savas mammas. Ne velti viņu dēvē par “cilvēku-orķestri”, viņa spēj tikt galā ar daudzām lietām.
“Vakar mums bija sapulce,” saka Marija. “Saprotiet, līdz Vecgada vakaram ir palikušas vien 100 dienas. Mums pēc iespējas ātrāk jāsāk šūt tērpi un gatavot uzstāšanos. Mums būs karnevāls.”
Kam nepieciešama palīdzība
Cilvēka dzīve ļoti mainās, kad viņš saprot, ka viņam ir jācīnās par savu bērnu. “Es sapratu, ka man jāatmet visas savas ambīcijas un jāpriecājas, ka Santa ir ar mums. Es to uzskatu par svētību,” saka Marija. “Santa mūs visus ir ļoti mainījusi. Es viņu uztveru kā brīnumu.”
Santai ir ļoti nepieciešams ABR terapijas* nodarbību gada kurss ar beļģu speciālistiem. Tas kvalitatīvi uzlabos viņas stāvokli, mazinās sāpes un lēkmes. Un, pats galvenais, tas dod cerību. Gada kursa izmaksas ir 6540 eiro. Ģimenei ir nepieciešama palīdzība, lai apmaksātu meitas ārstēšanu.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas Santas atbalstam līdz 10. oktobrim. Maksa par zvanu ir 1,42 eiro. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris arī īpašu kontu, lai palīdzētu Santai apmaksāt ārstēšanos. No kontā ienākušajiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV66CBBR1123215500660
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Santai Duļbinskai
Kas ir ABR terapija
ABR Belgium (Advanced Biomechanical Rehabilitation) klīnikas speciālisti veic detalizētu bērna biomehāniskā stāvokļa un strukturālo deformāciju testēšanu, pēc kuras vecāki saņem individuālu rehabilitācijas programmu bērnam. Vecākiem tiek dota iespēja apgūt arī praktisko ABR terapijas kursu, pēc kura viņi var paši strādāt ar savu bērnu. ABR metode palīdz gandrīz visos gadījumos, pat vissmagākajos, sniedzot pozitīvu efektu, kas ilgtermiņā palielinās.
Informācija tiem, kas vēlas atbalstīt Balvu invalīdu biedrību
Apģērbus, datorus un citas noderīgas lietas var atvest uz Mežciema ielu 25, Rīgā. Apsardzes firma Strong, kas tur atrodas, ļauj to atstāt savā teritorijā. Mantas var vest jebkurā laikā. Pēc tam kāds no invalīdu biedrības aktīvistiem paņems mantas un nogādās tās trūcīgajiem cilvēkiem Balvos
Reklāma